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miércoles, 27 de octubre de 2010

Cuando las autoridades públicas te matan

Abigail Burroughs fue diagnosticada con carcinoma de las células escamosas en cuello y pulmones a la edad de 19 años. Abigail era una atleta en su universidad y una gran estudiante. Además dedicaba parte de su tiempo a acciones solidarias como colaborar con tutorías para familias que no podían costeársela. Poco después de su diagnóstico, su familia conoció de la existencia de un fármaco en investigación que parecía prometedor para Abigail según los ensayos realizados. Lo mismo creía su oncólogo del hospital Johns Hopkins. Pero los esfuerzos de su familia, su médico y todos quienes les apoyaron resultaron en vano. Abigail no era elegible para los ensayos clínicos con ese fármaco y la compañía farmacéutica no podía legalmente ofrecer ese fármaco en estudio por motivos de caridad. La FDA de EEUU no modificó su rotunda negativa ante el caso de una joven debatida entre la vida y la muerte.

Cuando en noviembre de 2000 Abigail se recuperó de una ronda de quimioterapia y radiación, hizo prometer a su padre que ambos lucharían por ayudar a las personas con cáncer y otras enfermedades que no pueden acceder a una terapia o fármaco que puede resultar efectivo pero que les es prohibido. Tras varios meses, Abigail acabó falleciendo. El medicamento que requerían para ella sus médicos fue finalmente aprobado por la FDA y se demostró efectivo contra el tipo de cáncer de Abigail. Tras la muerte de su hija, Frank Burroughs ha dedicado su vida a luchar por la libertad individual de pacientes y médicos de poder acceder a fármacos, técnicas o terapias disponibles de vital importancia para luchar contra enfermedades como el cáncer de Abigail. Ésta es la razón de ser de la Abigail Alliance. Hoy, todos los que defendemos la libertad individual, en este caso de médicos y pacientes, apoyamos la Compassionate Access Act of 2010 en debate parlamentario en EEUU gracias al esfuerzo de la Abigail Alliance. Dicha ley permitiría el acceso de pacientes con enfermedades graves a fármacos sin aprobación pero que se han demostrado al menos seguros en los ensayos realizados. ¿Cuántas muertes diarias causan las prohibiciones, restricciones y regulaciones de los gobiernos en materia sanitaria? Por ejemplo, Provenge contra el cáncer de próstata tardó 8 años en aprobarse en EEUU desde los primeros ensayos con resultados más que satisfactorios. Hay que agradecer a la FDA las más de 75.000 muertes generadas y que se podrían haber evitado en esos años. Y es que tras los telones de las autoridades y agencias públicas se esconde una profunda e inherente ineptitud. Responsable de una terrible infamia. La solución no es cambiar a unas agencias o dirigentes públicos por otros, sino otorgar mayor libertad y responsabilidad a médicos y pacientes. Porque la medicina y la ciencia avanzan en gran medida a pesar del gobierno, no gracias a él. Abigail es una de entre los millones de víctimas.

15 comentarios:

amolaluna dijo...

Cierto y precioso!
Seguro que si la hija hubiera sido de un miembre de la FDA, todo hubiera sido diferente....

raquel dijo...

He trabajado en Ensayos Clínicos durante varios años como investigadora, y os aseguro que el control que se sigue en todas fases es muy riguroso, más aún en la inclusión de pacientes. De todas formas, en España se puede acceder a medicación aún no disponible como "uso compasivo".
El caso parece más el de unos padres dolidos (y con razón por su pérdida) que otra cosa. Un saludo.

Anónimo dijo...

Totalmente de acuerdo con Raquel.Y, además, me parece muy grave la frivolidad con la que se acusa a otros de la muerte de personas enfermas.

Belén

Adolfo David dijo...

Es bastante poco discutible que la FDA es culpable de la muerte de Abigail por omisión.

Angie dijo...

Más peligroso es dejar que multionacionales farmacéuticas utilicen tratamientos en pacientes sin tener los ensayos clínicos acabados. Sería un coladero tan bochornoso como el de la vacuna de la gripe A, que se utilizó sin tener acabados (ni empezados,) los ensayos.
El tema es bastante delicado pero no se pueden tomar decisiones con las tripas, hay que hacerlo con la cabeza.

Anónimo dijo...

Totalmente de acuerdo con David, en mi opinión, entre quedarse a esperar el fatal desenlace ó intentar la curación sirviendo de cobaya y sabiendo que existe la más mínima posibilidad de éxito, me inclinaría sin dudarlo por lo último. Lo exasperante es que prevalezcan los intereses farmaceuticos por encima de la opinión de los médicos, en éste caso concreto, y no se tenga en cuenta el valor de la vida humana por encima de todo.

Anónimo dijo...

Totalmente de acuerdo con David, en mi opinión, entre quedarse a esperar el fatal desenlace ó intentar la curación sirviendo de cobaya y sabiendo que existe la más mínima posibilidad de éxito, me inclinaría sin dudarlo por lo último. Lo exasperante es que prevalezcan los intereses farmaceuticos por encima de la opinión de los médicos, en éste caso concreto, y no se tenga en cuenta el valor de la vida humana por encima de todo.

Raquel dijo...

La pregunta puede ser también cuántas reacciones adversas graves (incluyo la muerte) y secuelas se evitan con esos controles tan largos (no tanto) y seguros que se realizan antes de la comercialización de los fármacos...

Adolfo David dijo...

La Compassionate Access Act requiere de ensayos existentes sobre seguridad antes de que se hayan aprobado los medicamentos para acceder a ellos.

En cualquier caso, yo soy el dueño de mi cuerpo y mi salud, no otros. Por esto mismo siempre he creído inmoral e ilegal (desde el punto de vista del Derecho Natural) la ilegalización de las drogas. Cada ciudadano tiene el derecho a acceder a medicamentos aprobados o no por organismos públicos, la clave es que haya información. Excelente me parece la propuesta de asociaciones ciudadanas de que en en este caso en EEUU todos los fármacos señalen si tienen la aprobación o no de la FDA y luego cada cual pueda decidir. Ulteriormente en una sociedad libre con mercado libre habría muchas más agencias privadas que elaborarían estándares de calidad, recomendaciones públicas...Y seguramente dichas agencias privadas serían mucho más eficientes que las públicas. El mercado es siempre más eficiente y eficaz que el proceso político-burocrático.

Angie dijo...

Estoy de acuerdo en que el intervencionismo y el proteccionismo estatal son lesivos.En caso de enfermedad terminal, más aún. Pero, chico, es más difícil educar que prohibir, les sale más barato y así tienen más control. Pero es innegable que hay quien se aprovecha de vacíos legales y la ignorancia de la gente para ganar dinero y muchas veces, a costa de la salud de la gente. ¿cómo protegernos de los fraudes sin vulnerar el derecho a elegir? Sólo tengo que recordar que nuestra ministra de sanidad lleva un cacho de plástico con un holograma (que desafía la física cuántica al decir que acumula ondas) para mejorar su equilibrio.

Mario dijo...

A Abigail la mató un cáncer. Echar la culpa a alguien más, sea el gobierno, la FDA o sus padres me parece una iniquidad.

Anónimo dijo...

"En cualquier caso, yo soy el dueño de mi cuerpo y mi salud, no otros. Por esto mismo siempre he creído inmoral e ilegal (desde el punto de vista del Derecho Natural) la ilegalización de las drogas."

El daño producido por las drogas no termina en el cuerpo del drogadicto,sino en los incalculables costes familares, sanitarios, laborales y policiales que produce del consumo de drogas. No me quiero imaginar añadir al número de personas bebedoras que conducen bajo los efectos del alcohol otro número similar de cocainómanos haciendo lo mismo.
Porque, no nos engañemos, las drogas que más muertes producen son las legales: el alcohol y el tabaco.
Ha sido la ley, y no la educación la que ha conseguido que no se fume en lugares públicos.

"El mercado es siempre más eficiente y eficaz que el proceso político-burocrático".

Para crear grandes desigualdades, es indudable que el mercado libre es más eficiente que el control estatal.

Adolfo David dijo...

Tu argumentación anónimo es incorrecta. Drogarse no invade derechos individuales ajenos. La pena producida en familiares no comporta la agresión de un derecho individual jurídico. Si tu argumentación fuera válida daría entrada a la esclavitud ya que estás diciendo que los familiares son tus dueños y no tú. El tabaco tiene el problema de que los espacios aéreos no tienen adjudicados siempre claramente los derechos de propiedad. Diferencia los ejemplos en función del marco de derechos de propiedad agredidos o no, y nada tiene que ver la potencialidad en la agresión o no.

Como dice un economista, la desigualdad sólo es un problema para los envidiosos, el problema verdadero es la pobreza. Ve a los países más pobres, qué predomina? la falta de derechos de propiedad y mercado libre. Para superar la pobreza hay que crear riqueza, y esto es lo que hace la libertad económica. Te recomiendo el libro de Johan Norberg, apodado el héroe de los pobres, "En defensa del Capitalismo Global".

El intervencionismo y anticapitalismo en todas sus formas crea la igualdad en la miseria. Eso es el comunismo, todos igualmente pobres y míseros. El mercado libre se basa en la universal igualdad jurídica.

Anónimo dijo...

Pero la igualdad jurídica no sirve de nada en un mundo en el que la riqueza se distribuye de manera muy desigual, especialmente por causas geológicas y climáticas: si tú tienes tierras excelentes donde cultivar y grandes yacimientos, y quieres hacer mercado conmigo, que solamente tengo arena ya verás cómo no llegamos a un acuerdo ;-).

Norberg no aporta nada nuevo a Smith, salvo que es más comercial.Pero si el propio Smith viviese ahora, con una población ocho veces más grande que en su época ( que fue "ayer")y con el conocimiento que seguramente él sí tendría sobre los límites de la riqueza, se replantearía su optimismo.
Saludos

Adolfo David dijo...

Es que la riqueza no debe repartirse de modo igual. La igualdad material no es algo moral. Como decía el Nobel Hayek o somos prósperos y desiguales o iguales y pobres.

Lo de los recursos naturales es un mito, la riqueza no se basa en eso. Inglaterra es de las zonas más pobres en recursos naturales de Europa y la primera que progresó. Hay múltiples ejemplos históricos que desmienten el mito de los recursos naturales. Es mucho más importante el capital intangible como el conocimiento práctico. Y por supuesto un marco jurídico de libertad como tenía Inglaterra desde muy temprano.

La superpoblación es algo siempre positivo porque hay más división del conocimiento y potencial de crecimiento del capital intangible. Hablando de agresión a los derechos... el Estado es una institución basada en la agresión, pues vive de los impuestos (del verbo imponer), un intercambio forzoso, no voluntario.

Norberg simplemente te lo recomiendo para que verifiques la realidad actual de que la pobreza se reduce con mercado libre y paz y se incrementa con la falta de libertad económica.

Por último los recursos naturales son más bien infinitos porque podemos recombinar indefinidamente los átomos de toda la materia del Universo. Todo lo que hace falta es más progreso económico, científico... más libertad.

http://www.elcato.org/node/5444